Information Recherche sur la Rétinite Pigmentaire

Type de structure : Association Loi 1901 d’intérêt général 

I.R.R.P.
38 rue de la République
30160 BESSEGES
Tél/Fax : 04 66 55 78 95
En cas d’absence : 04 66 25 13 54

Courriel : contact@irrp-asso.org
Site Internet : I.R.R.P.

Réseaux sociaux : Facebook

Missions principales de l’association

L’association s’est fixée trois missions principales :

• Lutter contre l’isolement des patients atteints de maladies dégénératives de la rétine (Rétinopathies pigmentaires (Maladie de Stargardt, Syndrome de Usher, DMLA, etc…) à travers l’accompagnement, l’écoute active, le conseil et l’orientation vers des centres spécialisés.
• l’information du public et des adhérents sur les pathologies et les avancées de la recherche, notamment par l’existence du site IRRP, la présence sur les réseaux sociaux, l’envoi de circulaires et newsletters et l’organisation d’un congrès scientifique annuel rassemblant d’éminents spécialistes et chercheurs dans ce  domaine.
• Soutenir financièrement la recherche médicale grâce aux fonds récoltés au cours des différentes actions engagées chaque année par l’association. Deux de ces actions,  la Course des Héros et  La Marche Nationale pour la Vue,  ont un retentissement national et permettent de récolter des fonds intégralement reversés aux chercheurs pour soutenir des projets prometteurs.

 L’ensemble des actions menées  par l’association permettent  de répondre à des objectifs comme sensibiliser  le grand public à la problématique de la déficience visuelle dû aux pathologies de la rétine et aux maladies génétiques rares, ainsi que  tenter de vaincre ces pathologies cécitantes et juguler à terme le handicap visuel par un soutien actif à la recherche médicale

Son histoire

L’association IRRP (Information Recherche Rétinite Pigmentaire) a été créée fin 1984 par madame Arielle DUMAS, atteinte d’une pathologie dégénérative de la rétine et non-voyante depuis  l’âge de 30 ans. L’association est basée à Bessèges (Gard), mais elle a un rayonnement national du fait des correspondants régionaux et des adhérents sur l’ensemble de la France.

Conseil d’administration

• Présidente : Arielle Dumas
• Vice-Présidente : Florence Andréo
• Vice-Présidente : Nadine Lhuillery
• Vice-Président : Philippe Leroy
• Trésorier adjoint : Bernard Dourdil
• Trésorier adjoint : Yves Dumas
• Secrétaire générale : Nathalie Julien
• Jacky Lapalud
• Philippe Paugam
• Andréa Charrière
• Yassine Ben Kahla
• Jérôme Boscus
• Roger Verneret