La Rétinopathie Pigmentaire

Environ 30 000 individus
concernés en France

Qu’est-ce que
la Rétinopathie Pigmentaire?

C’est une dégénérescence progressive des cellules photoréceptrices de la rétine, qui commence essentiellement par la périphérie, et plus tardivement par le centre de la rétine. C’est une maladie génétique. Certaines formes peuvent mener à la cécité.

Que peut ressentir
la personne atteinte
de Rétinopathie Pigmentaire ?

Perte de la vision nocturne ou à faible éclairage.

  • Rétrécissement progressif du champ visuel périphérique, « vision en tunnel » à un stade plus avancé.
  • Sensibilité à la lumière (photophobie).
  • Possible baisse de l’acuité visuelle, vision floue malgré une correction optique adaptée.

Les activités de déplacement, d’orientation dans l’espace sont très difficiles. Une canne blanche est souvent nécessaire. En revanche, les activités fines comme la lecture sont toujours possibles jusqu’à tardivement.

Que faire en cas
de symptômes
de Rétinopathie Pigmentaire ?

Tout d’abord, consulter très rapidement un ophtalmologue pour dépister la pathologie.
Puis, il est conseillé de consulter d’autres professionnels spécialisés en basse-vision :

  • Un orthoptiste pour apprendre des nouvelles stratégies de regard afin d’optimiser la vision résiduelle.
  • Un opticien pour conseiller une aide technique adéquate (filtres thérapeutiques, systèmes légèrement grossissants voire minifiants).

Je suis aidant d’une
personne atteinte de
Rétinopathie Pigmentaire,
que faire ?

Accompagner quotidiennement une personne malvoyante demande d’adapter son attitude et son comportement, tout particulièrement lorsque la perte visuelle est soudaine. L’aidant fragilisé peut avoir besoin de repères et de soutien pour faire face à ce changement.