La Rétinopathie Pigmentaire
Environ 30 000 individus
concernés en France
Qu’est-ce que
la Rétinopathie Pigmentaire?
La rétinopathie pigmentaire (RP) est une maladie génétique dégénérative de l’œil qui entraîne une perte progressive de la vision, évoluant souvent vers la cécité.
Elle touche environ 1 personne sur 3 500, sans distinction de sexe ou d’origine. La maladie peut apparaître à tout âge, surtout entre 10 et 30 ans. La rétinite pigmentaire résulte de mutations génétiques affectant les photorécepteurs de la rétine, essentiels pour la vision.
Les symptômes incluent une mauvaise vision nocturne, une vision en tunnel, des difficultés à percevoir les couleurs et une sensibilité à la lumière. L’éblouissement est un symptôme fréquent, il se développe sur les contours de la vue, et évolue vers le centre. Lente et variable, cette évolution peut conduire à la cécité totale.
Il n’existe actuellement aucun traitement curatif, mais des aides visuelles et des protections contre la lumière peuvent améliorer la qualité de vie. Le suivi médical est essentiel, tout comme l’accompagnement psychologique pour gérer l’impact sur la vie quotidienne.
La recherche explore diverses approches thérapeutiques, mais elles ne sont pas encore applicables.
Que peut ressentir
la personne atteinte
de Rétinopathie Pigmentaire ?
Perte de la vision nocturne ou à faible éclairage.
- Rétrécissement progressif du champ visuel périphérique, « vision en tunnel » à un stade plus avancé.
- Sensibilité à la lumière (photophobie).
- Possible baisse de l’acuité visuelle, vision floue malgré une correction optique adaptée.
Les activités de déplacement, d’orientation dans l’espace sont très difficiles. Une canne blanche est souvent nécessaire. En revanche, les activités fines comme la lecture sont toujours possibles jusqu’à tardivement.
Que faire en cas
de symptômes
de Rétinopathie Pigmentaire ?
Tout d’abord, consulter très rapidement un ophtalmologue pour dépister la pathologie.
Puis, il est conseillé de consulter d’autres professionnels spécialisés en basse-vision :
- Un orthoptiste pour apprendre des nouvelles stratégies de regard afin d’optimiser la vision résiduelle.
- Un opticien pour conseiller une aide technique adéquate (filtres thérapeutiques, systèmes légèrement grossissants voire minifiants).
Eye View
Effets de la Rétinopathie Pigmentaire
Je suis aidant d’une
personne atteinte de
Rétinopathie Pigmentaire,
que faire ?
Accompagner quotidiennement une personne malvoyante demande d’adapter son attitude et son comportement, tout particulièrement lorsque la perte visuelle est soudaine. L’aidant fragilisé peut avoir besoin de repères et de soutien pour faire face à ce changement.
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